Rotterdammers Sjors Musch en Anneke van der Maarel (‘wij zijn rasechte Kralingers’) verhuisden in september 2018 naar Capelle aan den IJssel. Hun nieuwe flat is licht en modern ingericht, comfortabel en gezellig. Ze wonen er fijn. Maar de reden voor hun verhuizing is verre van gezellig.
Anneke (65) en Sjors (67) kwamen naar Capelle omdat ze een 55-plus-flat konden krijgen bij zorginstelling de Vijverhof. Zodat Anneke zorg kan krijgen als het nodig is. Op haar 48e bleek ze Parkinson te hebben. ‘Tot twee jaar terug kon ik mezelf nog aardig redden, maar nu zit ik in een rolstoel.’
Parkinson-medicatie
Anneke van der Maarel neemt een doos medicijnen op schoot waar je u tegen zegt. Overdag slikt ze elke drie uur een klein handjevol verschillende pillen. Haar schildklier functioneert slecht, ze heeft neuropathie en botontkalking. Momenteel moet ze haar Parkinson-medicatie afbouwen. ‘Omdat het maar tien à veertien jaar werkt. Het is afwachten wat het effect gaat zijn.’
Zorginstelling
Sjors kan nu nog zelf voor zijn vrouw zorgen. De tijd zal komen dat ze naar een zorginstelling moet verhuizen. Sjors: ‘Áls dat dan moet, is het wel zo fijn als ik daar dan vlakbij woon, zoals hier: de Vijverhof is tegenover ons huis.’ Anneke: ‘En ik wil ook niet zomaar in een zorginstelling worden gestopt; ik wil zelf een keuze maken.’
Hulptroepen
Voor zaken die bij gezonde mensen heel gewoon zijn, moet het echtpaar van alles regelen. ‘Dat kunnen we dankzij een heel legertje aan mensen: de neuroloog, fysiotherapeut, ergotherapeut, de medewerkers van Welzijn Capelle… en de Parkinson-verpleegkundige waar Anneke regelmatig contact mee heeft. Fijne mensen, ze doen veel voor ons.’ Dat ze van alles en iedereen afhankelijk zijn, moeten ze accepteren. Al went het nooit. ‘Maar als we hulp krijgen, willen we wel zelf kiezen hóe.’
Eigen dingen doen
Sjors en zijn vrouw vinden het allebei belangrijk om zo veel mogelijk hun eigen dingen te blijven doen. Anneke gaat graag naar een vriendin, of naar een rommelmarkt, Sjors heeft zijn visclub. Er even tussenuit met zijn ”cluppie”, aan het water, betekent veel voor hem. Als zijn maatjes een week visvakantie plannen, bijvoorbeeld in Spanje of Ierland, probeert Sjors erbij te zijn. Maar vaak gooit de ziekte van zijn vrouw roet in het eten. ‘Zelfs op mijn vismiddagen moet ik regelmatig naar huis omdat er iets met Anneke is.’
Krampaanvallen
Tijdens de ‘aanvallen’ die Anneke heeft, verkrampen vooral haar beenspieren extreem. Dat gebeurt meerdere keren per dag, maar vooral ’s nachts. ‘Dan kan ik het niet harden van de pijn. Er is niets aan te doen, behalve in bed wachten tot het over is. Daarna ben ik helemaal uitgeput.’ Ook moet Anneke ’s nachts vaak naar de wc. Alleen lukt dat niet, dus Sjors helpt. Beiden slapen zodoende chronisch te weinig. Het alternatief, een incontinentieluier voor de nacht, beviel Anneke slecht. ‘Als je ’s ochtends vies en nat wakker wordt, voel je je klein, hoor.’
Werkatelier De Zwaan
Sinds kort gaat Anneke één dagdeel per week naar Werkatelier de Zwaan, een creatieve dagopvang voor mensen met een beperking: ‘Hartstikke leuk. Ik ben altijd al heel creatief geweest, dat heb ik van mijn vader. Die was lijstenmaker en in zijn vrije tijd altijd aan het knutselen. Ik heb jaren zelfgebreide tassen en kettingen verkocht. Bij de Zwaan ben ik nu aan het leren haken.’ Willemieke Reijerkerk, cliëntondersteuner bij Welzijn Capelle, diende een aanvraag in bij het Wmo-loket voor Annekes deelname.
50 jaar samen
Voor zijn pensioen was Sjors servicemanager en vertegenwoordiger bij verwarmingsbedrijven; Anneke werkte lang als telefoniste en receptioniste. Ze kennen elkaar alweer 50 jaar. Anneke: ‘Als pubers gingen we ’s avonds vaak met vrienden en vriendinnen naar de Lusthofstraat. ’n Beetje kletsen bij de ijssalon, of de platenzaak.’ Sjors: ‘Op een gegeven moment vroeg ik haar of ze ‘s een endje wilde wandelen. En we zijn aan elkaar blijven plakken.’ Anneke kan zich geen betere man wensen, zegt ze.
MantelzorgMenu
Bij toeval kwam het echtpaar in aanraking met Welzijn Capelle. Bij een bijeenkomst van Mantelzorg Capelle in de Vijverhof. Dineke Schaaphok, toen coördinator bij het voormalige Servicepunt Mantelzorg, zorgde dat Anneke in een zorgpension kon logeren tijdens Sjors’ visvakantie. Zij tipte hen ook over het MantelzorgMenu (een tweemaandelijkse maaltijd voor mantelzorgers en zorgontvangers) en bracht hen in contact met collega Willemieke Reijerkerk.
Eigen regie
Dineke is onder de indruk van de zorg die Anneke en Sjors voor elkaar hebben. ‘Ze verdiepen zich ook goed in alle mogelijkheden, maken hun eigen keuzes. Zij willen de eigen regie houden. Ze willen niet allen ontvangen, maar ook geven: de vrijwilligster die langskomt als Sjors gaat vissen, krijgt breiles van Anneke.’
Luisteren
Het echtpaar is blij met hun verhuizing naar Capelle en met alle hulp. ‘Ook die van Mantelzorg Capelle. Daar maken ze van jouw probleem hún probleem. Ze weten waar ze het over hebben. En als ze het niet weten, zoeken ze het uit. En, heel belangrijk: ze luisteren echt naar je. Alles gaat snel en soepel, Dineke komt langs en doet vanaf onze bank een aanvraag. Dit soort dingen krijgen ze in Rotterdam niet voor elkaar. Bij hulpaanvragen liepen we daar keer op keer tegen een muur aan, het lijkt ze niet te interesseren.’
Aan het einde van het gesprek raakt Sjors geëmotioneerd. Dag en nacht moeten klaarstaan om te zorgen, zeven dagen per week, is zwaar. ‘Maar we hebben voor elkaar gekozen destijds. In voor- én tegenspoed.’
Meer informatie over Parkinson is te vinden op de website van de Parkinson-vereniging.
Voor de mantelzorgers van mensen met Parkinson zijn er bijeenkomsten van SAMen Parkinson.