Mantelzorgmaatje Alexis vertelt
‘Mantelzorgers accepteren makkelijker hulp van ons dan van familie’
Toen de Britse Alexis haar Nederlandse Richard leerde kennen, hadden ze grootse plannen: zij zou tijdelijk naar Nederland verhuizen, en daarna gingen ze samen in Spanje wonen. Maar in 2007 kwam de recessie, en in 2012 – net na hun huwelijk – kwam de diagnose: Richard had ALS, een ziekte die het zenuwstelsel steeds verder aantast. Hij was 32. Drie jaar lang was ze mantelzorger voor een echtgenoot die minder en minder kon, en uiteindelijk helemaal niets meer. Nu ondersteunt ze als mantelzorgmaatje zelf mantelzorgers.
Alexis: ‘Naar Nederland verhuizen was voor mij een makkelijke keus, ik voel me overal thuis. En ik was toch nog op zoek naar werk dat bij mij paste, dus ik vond het prima om mijn toenmalige baan op te zeggen.’ Het eerste jaar van zijn ziekte ging het nog redelijk met Richards gezondheid. Daarna belandde hij in een rolstoel. Ook zijn praten was niet meer verstaanbaar. ‘Ik was moeder van een jong kind én fulltime mantelzorger van een man die geen hulp van vreemden wilde. Dat was zwaar.’
24/7 stand-by
Op het moment dat Richard de diagnose ALS kreeg, was die ziekte nog niet erg bekend. Alexis: ‘Uitleggen wat het was, was daardoor niet zo makkelijk. En dat ik nog Nederlands aan het leren was, maakte contact met andere patiënten of familie van patiënten ook lastig. Ik had geen vrije tijd, kon alleen naar de sportschool om de hoek. Drie jaar lang moest ik altijd stand-by zijn.’ Wat ze wat wel kon regelen, was een keer per week schoonmaakhulp, vanuit de Wmo. Alexis kon haar verhaal aan niemand kwijt, ook omdat ze haar vrienden niet met haar zorgen en problemen wilde belasten. Dat zorgde voor grote eenzaamheid.
Burn-out
Drie jaar lang zorgde ze zelf voor haar man, met hulp van de thuiszorg. Richard en zij moesten verhuizen naar een gelijkvloerse woning. Vanaf 2016 had hij 24-uurszorg nodig, dus kochten ze via het PGB (persoonsgebonden budget) inwonende hulp in. ‘Op een gegeven moment ging het slecht met me: ik had een burn-out en paniekaanvallen. Gelukkig heeft een goede therapeut me daarbij geholpen.’
Verpleegtehuis
Vijf jaar geleden verhuisde Richard naar een verpleegtehuis. Ondanks het maximale PGB wat ze hadden, werd de intensieve zorg thuis onbetaalbaar. Alexis: ‘Zijn verhuizing was niet mijn beslissing, we hadden geen keus. Gelukkig heeft hij een hele fijne plek. Ik ga regelmatig naar hem toe met ons zoontje.’ Vader en zoon gamen samen. Communiceren kan hij via een spraakcomputer. ‘En met zijn ogen.’
Mantelzorgcoach
In 2017 werd Alexis onverwachts gebeld door een mantelzorgcoach van Mantelzorg Capelle. ‘Misschien had ze mijn naam via de huisarts doorgekregen. Ze vroeg of ik behoefte had aan gesprekken. Die hadden we toen zo een keer in de twee, drie maanden. Ze vroeg alleen maar, “Hoe gaat het met je? Kan ik iets voor je doen?” Het hielp echt dat ik daardoor iemand had om te praten over onze situatie.’ Alexis was ook blij met de kennis van de mantelzorgcoach, die wist waar Alexis terechtkon voor bepaalde zaken. ‘Zo kreeg ik de naam van een stichting die uitjes voor kinderen verzorgen, zodat de ouders even rust hebben.’
Anderen helpen
Vorig jaar werd Alexis mantelzorgmaatje. ‘Ik wilde al langer anderen in een soortgelijke situatie hulp bieden, maar wist niet hoe. En eerder was ik er ook nog niet toe in staat.’ Toen mantelzorgcoach Danja vertelde over hun nieuwe project, waarin vrijwilligers een jaar lang maatje zijn van een mantelzorger, zei Alexis direct ja. ‘We lossen regelmatig de mantelzorger af, zodat die wat tijd voor zichzelf heeft. Ik werd mantelzorgmaatje bij een stel van in de dertig, waarvan de vrouw een ernstig ongeluk had gehad.’
Basistraining mantelzorgmaatjes
Voor ze begon, volgde Alexis met een groepje andere vrijwilligers de korte basistraining Mantelzorgmaatjes. ‘Dat gaf me goede basiskennis, bijvoorbeeld over fases in het mantelzorgen en verschillende types mantelzorger.’ Ook oefenden de vrijwilligers met echt luisteren en afstemmen met degene waar ze voor zouden zorgen. ‘Nu komen we nog met dat groepje bij elkaar. Het is heel waardevol om de ervaringen van andere mantelzorgmaatjes te horen. En we krijgen supervisie van de mantelzorgcoaches, die kunnen advies geven bij bepaalde kwesties.’
Goeie match
Voor Alexis aan de cursus begon, was ze al gematcht met een mantelzorger en degene die verzorgd werd. ‘Wat ik over hen hoorde, raakte me direct. En bij de ontmoeting voelde ik: het klopt.’ De vrouw had een ongeluk met een paard gehad. ‘In het begin konden we alleen maar samen praten, verder kon ze niets. Zelfs in de rolstoel weggaan was te vermoeiend. Later gingen we naar het Schollebos met de hond. Of naar Starbucks, na een ziekenhuisbezoek. Het belangrijkste wat ik kon doen, was gewoon: er zijn.’ Eerst ging Alexis een paar uur per week langs; later een uurtje, of om de week.
Afronden
Alexis: ‘Het gaat nu heel goed met haar. Ze werkt weer en is zelfs weer aan het sporten.’ Alexis is haar ondersteuning aan het afronden; haar jaar zit er bijna op. ‘Maar we houden waarschijnlijk wel contact. En ik ben nu bezig met een opleiding als coach; ik wil mensen ondersteunen bij ‘levend verlies’, dus als iemand zijn gezondheid kwijtraakt.’
Voldoening
Het werk als mantelzorgmaatje gaf Alexis veel. ‘Ik ben iemand die graag geeft. Het is heel mooi werk, en de voldoening is mijn beloning. Natuurlijk was het ook heel fijn om te zien dat ze weer herstelde. En in de tijd dat ik tussen banen in zat, kon ik nuttig zijn.’ Op meerdere niveaus is het fijn werk om te doen, zegt ze: ‘Je bent er niet om oplossingen te bedenken. Gewoon er zijn, delen. En ik leer ervan. Hierna wil ik voor een andere zieke verdergaan als maatje.’
Voor mensen die overwegen om mantelzorgmaatje te worden, heeft Alexis maar één advies: ‘Gewoon doen! Ga die drempel over en probeer het. Er zijn zoveel mensen die blij zijn met wat ondersteuning van jou.’
Ook mantelzorgmaatje worden? Neem contact op met mantelzorgcapelle@welzijncapelle.nu!
