Geef nooit op
Suyen (58) heeft altijd haar eigen boontjes gedopt. ‘In Curaçao ben ik jaren managementassistente geweest voor grote bedrijven, vanwege de talen. En consulente bij een uitzendbureau, leuk werk.’ Als alleenstaand moeder voedde ze in haar eentje haar kinderen op. Maar nu zorgt dochter Sandeline voor haar: Suyen heeft een ernstig gezondheidsprobleem.
‘In 2017 zakte ik tijdens een wandeling ineens in elkaar. Ik woonde toen nog op Curaçao. De ambulance bracht me naar het ziekenhuis. Ze wisten niet precies wat ik had, wel dat het iets met mijn longen was.’ Suyen had nooit eerder problemen met haar longen gehad en ook nooit gerookt. Wel woonde ze van kinds af aan vlakbij de raffinaderij van Shell op het eiland.
Proefkonijn
Ze onderging het ene ziekenhuisonderzoek na het andere, maar de Curaçaose artsen kregen niet duidelijk wat er precies aan de hand was. ‘Ik voelde me een soort proefkonijn.’ Ondertussen werkte ze door als consulent, zo goed en zo kwaad als het ging. ‘Het is zo leuk om mensen te matchen aan vacatures en contacten te hebben met al die bedrijven!’ Toen corona uitbrak, werd het met haar slechte longen te riskant om door te werken.
Suyen had al overgewicht, maar door de Prednison raakte ze helemaal opgezwollen. Ze belandde in een rolstoel. Tijdens een verblijf in Nederland bij haar dochter Sandeline in Capelle aan den IJssel bleek dat ze longfibrose had. De specialist schreef een bepaald medicijn voor, maar dat was op Curaçao niet te krijgen. Sandeline: ‘Daarom wilde ik niet dat mijn moeder terugging. De Sociale Verzekeringsbank Curaçao vond het gelukkig ook beter dat mijn moeder voor haar gezondheid naar Nederland kwam.’
Zuurstoftank
De Curaçaose woonde in tijdelijk in Rotterdam, maar was er zo slecht aan toe dat ze bij haar dochter en kleindochter in Capelle introk. ‘Mijn longinhoud was nog maar 18%.’ Suyen stond op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie, maar bleek medisch niet geschikt voor een transplantatie. Dus kreeg ze een zuurstoftank, die ze na iedere inspanning moet gebruiken.
‘In het begin kon ik gewoon niks! Zelfs als ik een truitje ophing, was ik buiten adem.’ Maar Suyen gaf de moed niet op. In januari 2021 mocht ze stoppen met Prednison. ‘Ik had geen eetlust meer, ook door bepaalde medicatie. In een jaar tijd ging er 30 kilo af. Daardoor verbeterde uiteindelijk ook m’n conditie. Met hulp van een fysiotherapeut moest ik opnieuw leren lopen.’
Balans bewaren
Dochter Sandeline had op dat moment twee banen, waaronder bij McDonald’s. Dat betekende vaak verplicht in het weekend en ’s avonds werken. ‘Als alleenstaand moeder is dat al niet makkelijk, maar toen kwam er ook nog de zorg voor mijn moeder bij.’ Naast haar werk studeerde Sandeline ook rechten.
Als mantelzorger vond Sandeline niet meevallen om de balans te bewaren. ‘Op een bepaald moment vond ik het heel zwaar. Ik had het gevoel dat er heel veel aan me werd getrokken door mijn moeder en dochter. Daarbij werkte ik soms dubbele diensten. Ik was niet zo gezellig vaak,’ blikt ze terug. ‘Voor anderen zorgde ik goed, maar niet zo goed voor mezelf.’
Gesprekken mantelzorgcoach
Sandelines dochter Sugénely deed regelmatig mee aan de leuke activiteiten van het KinderLab. Aan een kinderbuurtcoach daar vertelde ze over zieke oma Suyen. De kinderbuurtcoach seinde haar collega in, Annemiek van Mantelzorg Capelle. Mantelzorgcoach Annemiek nam vervolgens contact op met Sandeline. Samen met haar bekeek ze wat er allemaal gedaan moest worden.
Annemiek: ‘Eerst moest Sandeline regelen dat haar moeder in Capelle ingeschreven werd. Mantelzorg Capelle mag namelijk alleen mantelzorgers ondersteunen die voor een Capellenaar zorgen. Verder moest ze voor haar moeder een goede ziektekostenverzekering vinden. Dan was er nog veel uitzoekwerk: wat zijn de gemeentelijke regels, welke instanties kunnen helpen?’ Het allerbelangrijkste: de twee keken samen naar manieren waarop Sandeline beter de balans kon bewaren tussen kind, werk, studie en mantelzorgen.
Maatwerk
Sandeline: ‘Ik ben Annemiek heel dankbaar voor alles wat ze voor me heeft gedaan. In zo’n situatie is helder denken heel moeilijk – met zoveel aan m’n hoofd voelde het of ik in een rollercoaster zat. Dan heb je iemand nodig die met jou kijkt naar wat er moet gebeuren. Door mijn gesprekken met haar kreeg ik mentale rust.’
Annemiek: ‘Dat is ook het fijne van Mantelzorg Capelle. We kijken wat de mantelzorger en de persoon die verzorgd wordt nodig hebben, en daarbij ondersteunen we. Echt maatwerk.’
Mantelzorger Sandeline realiseerde zich dat als zíj onderuitging, ze ook niet voor haar dochter en moeder kon zorgen. ‘Ik snapte dat ik gezondere beslissingen voor mezelf moest nemen: geen dubbele diensten meer draaien, maar een andere baan zoeken. Ook dat ik gezonder moest eten voor een betere conditie.‘ Via via vond ze werk bij een uitzendbureau voor de binnenvaart. ‘De sfeer is er geweldig! Mijn nieuwe baan heeft veel doorgroeimogelijkheden, en ik kan er ook mijn studie gebruiken.’
Eigen plek
Suyen woonde ruim een jaar bij haar dochter in, maar vond uiteindelijk via Woonnet een eigen appartement. ‘Het is goed om eigen plek te hebben. Ik voelde me schuldig dat er zoveel op Sandelines schouders lag. Soms was het best stressvol om zoveel op elkaar te zitten. Maar mijn gebeden zijn uitgekomen: ik vond een eigen appartement én het is heel dichtbij Sandeline en Sugénely!’ Geld had Suyen niet, maar met gekregen spullen, meubels van de kringloop en hulp van Sandelines vrienden maakte ze er een fijne plek van.
Al zal Suyen patiënt blijven, ze blijft optimistisch. ‘Mijn longinhoud was 18% toen ik in Nederland kwam, maar is nu 24%. Ik hoop dat het nog verder verbetert, dan zou ik het liefst weer willen werken. En als dat niet kan, dan aan de slag met vrijwilligerswerk. Ik hoop dat ik met mijn verhaal mensen inspireer om nooit op te geven!’
