Oudere ouders? ‘Regel hulp en machtigingen op tijd’
Als getrouwde stellen ouder worden en een van de twee wordt ziek, neemt de partner vaak de meeste zorg op zich. Eén op de vier 75-plussers krijgt mantelzorg. Maar zijn het hun kinderen die voor ze mantelzorgen. De Capelse Angela (53) zorgt met liefde en humor voor haar eigenwijze vader Milos, 86. ‘In februari kreeg hij de diagnose dementie. Nu gaat hij snel achteruit.’
Angela’s vader kwam in de jaren zestig naar Nederland. ‘Hij reisde mijn moeder achterna, zijn vakantieliefde.’ Het jonge stel trouwde, woonde een tijdje in bij haar ouders in Amsterdam, en vond toen een eigen plek in de regio Rotterdam.
Temperament
Ze heeft een goede band met haar vader. ‘Dat Mediterraanse brengt wel een beetje pittig temperament met zich mee. Vooral mijn middelste zus en hij hebben dat.’ De zorg sloop er geleidelijk in. Angela deed allang haar vaders administratie, en maakte elke zomer zijn huis schoon als hij drie maanden op vakantie was in zijn vaderland. ‘De laatste jaren werd hij wat doof, dus ging ik steeds vaker mee naar doktersafspraken en zo. Zijn Nederlands is best goed, maar hij verstaat niet alles meer.’
Er waren al tekens dat het bergafwaarts ging. ‘Dan vroeg ik om een kopje thee en vergat hij de ketel van het vuur te halen. En de laatste jaren kwam hij steeds magerder terug van zijn zomervakantie. Afgelopen zomer kwam hij zelfs al na drie weken thuis: hij kon de weg niet meer vinden in zijn geboortestad.’
Corona
In 2020, tijdens corona, meldde Angela zich al aan als mantelzorger bij Mantelzorg Capelle. Ze voelde aankomen dat het niet goed zou gaan. De mantelzorgcoaches van Mantelzorg Capelle geven mantelzorgers ondersteuning en advies. ‘Mijn vader kreeg corona en ijlde van de koorts. Hij was daardoor zijn hartmedicatie vergeten en had nauwelijks gegeten en gedronken. Bij zijn opname in het ziekenhuis had hij zijn bril en telefoon niet bij zich, maar ik mocht hem niet bezoeken.’
Bovenop corona-ellende kwam ook nog eens een verkeerde diagnose. Uw vader is rijp voor de geriatrie, zei de afdelingsarts. Angela was woest: ‘Weet u wel dat hij hartpatiënt is, zijn medicatie niet heeft gehad en uitgedroogd is? Daar gá je wel van ijlen!’ Thuisgekomen ging het inderdaad wat beter. Gelukkig kon Angela via het ziekenhuis thuiszorg regelen. ‘Marieke van Agathos Hulpverlening kwam mijn vader twee keer per week helpen met wassen. Een topwijf!’
Gemengde dementie
Toen Milos’ klachten verergerden (duizelingen, vergeetachtigheid, slecht zien, slecht lopen) vroeg zijn dochter begin dit jaar een privégesprek aan met zijn huisarts. Op een slimme manier kreeg ze haar vader zover dat hij instemde met een test. ‘Je kunt thuis hulp krijgen, maar dan moet je je wel laten testen,’ zei ze. Zijn kortetermijngeheugen bleek nog maar voor 50% te werken. De diagnose: gemengde dementie. Angela: ‘Mijn vader zei, “Ik ben niet gek!” Hij was altijd al wel achterdochtig, mogelijk door de oorlog, maar dat werd erger na de diagnose.’
Angela belde gelijk Mantelzorg Capelle met de vraag om een casemanager. ‘Dat lukte binnen twee weken, ook weer via Agathos. Het bevalt goed.’ Angela en haar zussen kijken nu of haar vader toestemming wil geven voor de Wlz (Wet langdurige zorg). ‘Dan kan hij als dat nodig is in een verpleegtehuis worden opgenomen. Zonder toestemming moet je dat via de rechter regelen, dat willen we liever niet.’ Het valt Angela op dat ze vanzelf mensen tegenkomt die handige informatie voor haar hebben. ‘Bijvoorbeeld een collega, van wie de broer bewindvoering had moeten instellen voor een van hun ouders.’
Vroeg hulp inschakelen
De Capelse is blij dat ze Mantelzorg Capelle en andere hulp bijtijds heeft ingeschakeld. ‘Ik kan bij de mantelzorgcoach met vragen terecht, krijg handvatten om te bepalen wat nodig is.’ Ook zorgde mantelzorgcoach Annemiek dat Milos een speciaal tablet voor ouderen kon lenen, zodat hij met familie kon skypen. Verder komt nu elke avond de thuiszorg voor zijn medicatie, en elke week hulp in de huishouding. Angela: ‘Had ik dat in coronatijd niet gelijk geregeld, dan had ik hier niet meer gezeten!’ Haar moeder vond het eerder niet nodig om hulp voor haarzelf te regelen. ‘Die is nu in de aap gelogeerd,’ verzucht haar dochter. ‘Er is geen hulp te krijgen vanwege de wachtlijsten.’
Fulltime baan
De combinatie mantelzorg en fulltime werken valt niet mee. Angela’s zussen wonen ver weg, dus de meeste zorg komt op haar schouders. Ze gaat minimaal twee keer per week naar haar vader.
‘Mijn baan in de administratie is erg druk. En behalve voor mijn vader, hebben mijn man en ik de afgelopen jaren ook veel gedaan voor mijn dochter en haar kindje.’ Angela had zoveel op haar bord dat ze zichzelf teveel wegcijferde. Daarom zit ze nu al een poosje thuis.
‘Ik moest echt een stapje terugdoen. De zorg voor m’n vader en dochter wil ik anders gaan invullen. Mijn werk bouw ik langzaam weer op: ik ben eerder overspannen geweest en wil dat niet nog eens.’ Op het water kan Angela haar hoofd goed leegmaken: ‘Met onze boot varen mijn man en ik dagjes naar Dordrecht, Streefkerk, Rotterdam-centrum… Verder wandel, kook en handwerk ik graag. En ik ga regelmatig naar de acupuncturist, dat is mijn APK!’
Rouw
Het hele traject is een rouwproces, zegt ze. ‘Door de dementie ben ik mijn vader aan het verliezen. Ik loop nu bij de praktijkondersteuner van mijn huisarts, daar kan ik goed mee praten. Die kijkt er neutraal tegenaan, zegt dingen waar je zelf niet aan denkt.’ Andere mantelzorgers raadt Angela aan om niet in alles mee te gaan wat een dementerende ouder zegt. Leid ze bijvoorbeeld af met een grapje als ze in een sombere bui zijn. Ook muziek helpt: ‘Door muziek uit mijn vaders jeugd gaat er een deurtje open, dan komt er een waterval aan verhalen. Die neem ik op. Ze geven me begrip, ook voor mijn eigen opvoeding.’
Partners én kinderen van mensen met (dreigende) dementie raadt ze aan om op tijd een of/of-bankrekening of machtiging te regelen. ‘Regel ook machtigingen voor verzekeringen en de woningcorporatie. Zodat je kunt handelen als dat nodig is. Geef aan bij huisarts dat je de mantelzorger bent. En laat je ouders weten dat dat allemaal nodig is omdat je wilt kunnen helpen, als er wat gebeurt.’
Loslaten
Angela probeert zoveel mogelijk de humor erin te houden, al zijn veel dingen moeilijk. Het ziekzijn van haar vader is één grote oefening in loslaten. ‘Zijn geheugen gaat versneld achteruit, maar hij ontkent dat. Nu heeft hij in het geheim een ticket naar zijn geboortestad geboekt voor deze zomer. De huisarts zegt dat dat niet mag, maar hijzelf is overtuigd dat het kan. We laten het maar los, want hij vertelt niks. Af en toe is het is net een soap.’
De namen zijn verzonnen; het verhaal is echt.
Ben je mantelzorger voor een ouder, kind of familielid in Capelle? Neem contact op met Mantelzorg Capelle voor advies of een luisterend oor.
